Informacja Stowarzyszenia na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy.
Poniżej pełna/oryginalna treść otrzymanej informacji.
Szanowni Państwo,
nazywam się Anna Zakrzewska-Maciak i reprezentuję Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy.
Nasi młodzi pacjenci oraz rodzice chorujących dzieci często spotykają się z brakiem zrozumienia wśród kadry w placówkach edukacyjnych np. w przedszkolach, szkołach itp.
Nasze Stowarzyszenie podjęło działanie i zredagowało broszurę "Kiedy uczeń ma niedoczynność nadnerczy. Broszura dla rodziców i szkół, do których uczęszcza dziecko z chorobą Addisona czy niedoczynnością nadnerczy."
Chcielibyśmy zwiększyć świadomość czym jest niedoczynność kory nadnerczy i jak można pomóc dzieciom oraz jak postępować w warunkach zwiększonego zapotrzebowania na terapię sterydową oraz jak działać gdy jest ryzyko rozwinięcia przełomu nadnerczowego.
Pacjentów wyposażamy w karty oraz opaski medyczne. Wszędzie tam gdzie możemy dotrzeć z informacjami o schorzeniach, które w konsekwencji prowadzą do niewydolności nadnerczy jest dla nas bardzo ważne.
Cukrzyca i postępowanie z tym schorzeniem jest powszechnie znane. Dzieci mają w tym zakresie opiekę w placówkach szkolnych. Ministerstwo Zdrowia opublikowało rekomendacje o postępowaniu z dziećmi z cukrzycąhttps://www.gov.pl/web/zdrowie/dziecko-z-cukrzyca
O niedoczynności kory nadnerczy jednak jest cisza. Rodziny borykają się z brakiem zrozumienia.
Wsparcia i rekomendacji naszych materiałów udzielił nam prof. dr hab. n. med. Marek Ruchała (załączam)
Będę wdzięczna za pomoc zwiększeniu świadomości oraz rekomendację naszej broszury i wszelkie inne sugestie.
Pozostałe nasze materiały, które powstały we współpracy z uznanymi specjalistami endokrynologii - naszymi patronami honorowymi stowarzyszenia można pobrać ze strony https://chorobaaddisona.org.pl/publikacje/
Z poważaniem
Anna Zakrzewska-Maciak
tel. 603 853 235
Stowarzyszenie na rzecz osób
z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy
<https://www.chorobaaddisona.org.pl/> https://www.chorobaaddisona.org.pl